Mit barn er defekt, hvor kan hun returneres?

ARRHG det var måske lige en streng nok overskrift.

Men sådan kan jeg virkelig godt have det nogen gange. Ofelia er født præmatur altså for tidligt, ikke meget for hun er født 36+6. Men da hun kun vejede kun 1940 g og var kun 42 cm lang, hun lignede en lille fugle unge, så fin men alt for tynd og lille. Vi røg op på neontal afdelingen og var indlagt i 10 dage indtil vi valgte at give hende flaske, for hun kunne ikke finde ud af at amme og den kamp var bare ikke til at overskue oven i pludselig at have fået et alt for lille barn. Vi tænkte ikke videre over om der mon ville være noget galt med hende, for selvom hun var lille var hun jo så fin. De obligatoriske høre tests gik ikke igennem og vi fik af vide at det var helt normalt når barnet er født for tidligt, så vi skulle komme igen et par uger efter vi blev udskrevet. Igen gik de ikke igennem, og ugen efter mødte vi troligt op til samme undersøgelse og endnu en gang ikke ville gå igennem. Vi blev henvist til OUH for da vi boede i Varde på det tidspunkt var det en tur til Odense der skulle til for at få den bedste behandling, vi tænkte ikke rigtigt over at der som sådan var noget galt. Vi kom på OUH hver måned i 9 måneder, først lød beskeden hun skulle have høreappreter og efter et halvt år med tjek, da de havde endda lavet de små høreappreter, fik vi af vide at alle test gik fint og de ville vente med at give hende høreappreter. De følgende måneder kom vi stadig til kontrol der var så meget usikkerhed, først får vi af vide hun bare skal tjekkes, for så at hun skal have høreappreter, også få besked om det ikke er nødvendigt men at vi stadig skal komme hver måned – Der var så meget usikkerhed! Vi flytter så til sjælland igen, og kommer på Gentofte syghus de er sindsyg dygtige og Ofelia skulle da have lagt dræn akut, noget de på OUH havde sagt ikke var problemet. Efter Ofelia fik lagt dræn var der ingen problemer, udsigten til at hun skulle ende med høreappreter var  ikke eksisterende, og jeg var simpelt så lettet.

En ulykke kommer sjældent alene.

Ofelia fik lagt dræn, og da de faldt ud fik hun lagt dem igen hvilke jo er helt normalt det er der mange børn der får. Men sidste sommer faldt Ofelia om , vi var ude og spise is og pludselig faldt hun bare. Hun trak ikke vejret og blev hurtigt blå, jeg gik fuldstændig i panik heldigvis var min mand med og stedet var fuld af folk som hjalp. En ringede 112, en anden holde øje med Konrad og en tredje kom løbende for at hjælpe med første hjælp. Der lå hun så i min mands arme, og pludselig begynde hun at krampe også kom hun til sig selv. Jeg var sikker på hun ville dø, og det har bestemt sat sine spor i mig. Efter et langt år med en masse undersøgelser kom der ikke noget reelt svar andet end det fornemlig var et epileptisk anfald, det kan komme igen men igen ved det med sikkerhed.

   Man skulle tro at alt var perfekt nu.

Men nej! Da Ofelia skulle have lagt dræn for tredje gang kunne der ikke lægges på det ene øre pga. for meget arvæv, det freaking crazy at et barn på 4,5 år har får meget arvæv! Vi fik så en henvisning til audiologisk afdeling i Slagelse og nu var snakken om høreappreter tilbage, jeg blev så ked af det. Jeg er godt klar over at det kunne være så meget værre, og det er jo ikke noget hun dør af. Men børn er onde ved andre børn, og man har selvfølgelig ikke lyst til at være mor til det barn som bliver mobbet. Og tanken om den lille divas reaktion når vi ville skulle fortælle hende at det her er altså sådan nogen du skal have i ørene hele tiden, åh gud det bliver ikke en sund reaktion. Vi har forsøgt at slå kold vand i blodet og vi må hvad det bliver til når vi den 13 december skal på audiologisk og opstarte en følelsesmæssig udredning af vores lille diva.

Jeg lover jer en opdatering når vi er blevet klogere på hvad der fremafrettet skal ske. Selvfølgelig vil vi det bedste for Ofelia, men jeg har personlig brug for der snart kommer ro på og jeg ikke skal bruge så meget energi på at være urolig for hende.

 

SARA// MAMA PALBOM

Skriv et svar